แม่และพ่อที่ “หมดแรง” กล่าวว่าพวกเขา “อยู่ในภาวะวิกฤต” เนื่องจากขาดผู้ดูแลที่พร้อมช่วยเหลือลูกชายที่พิการ Hari Jones มีภาวะทางพันธุกรรมที่หาได้ยากที่เรียกว่า myotubular myopathy ซึ่งทำให้เขาไม่สามารถหายใจได้อย่างถูกต้อง และทำให้เขาไม่สามารถเดินหรือนั่งได้ หนูน้อยวัย 6 ขวบใช้เวลา 4 ปีแรกในชีวิตที่โรงพยาบาลเด็ก Alder Heyในช่วงเวลานั้น Michael และ Ellen Jones พ่อแม่ของเขาซึ่งมีลูกสาววัย 12 ปีชื่อ Tiami อาศัยอยู่กับเขาในโรงพยาบาลเป็นระยะเวลานาน รายงานจาก North Wales Live
อย่างไรก็ตาม พวกเขาได้รับอนุญาตให้พา Hari กลับบ้านที่เมือง Caernarfon ในเวลส์
หลังจากที่พวกเขาได้รับบ้านที่เหมาะสมกับความต้องการของมัน Michael กล่าวว่าอาการของ Hari หมายความว่าเขาต้องให้อาหารผ่านท่อซึ่งติดไว้ที่คอตลอดเวลา และต้องมีการดูแลอย่างต่อเนื่องในกรณีที่ท่ออุดตันหรือหยุดหายใจ ซึ่งเป็นสิ่งที่เกิดขึ้นได้ทุกเมื่อ
หลังจากที่ Hari ย้ายจาก Alder Hey กลับบ้านในปี 2019 ครอบครัวก็ได้รับมอบหมายแพ็คเกจการดูแล ซึ่งหมายความว่าผู้ดูแลจะมาเยี่ยมบ้านของพวกเขาเป็นประจำเพื่อดูแล Hari ผู้ดูแลจะได้รับการจัดสรรกะกลางวันหรือกะกลางคืน – แต่ละคนกินเวลา 12 ชั่วโมง – เนื่องจากการดูแลอย่างต่อเนื่องซึ่งจำเป็นสำหรับอาการของ Hari
ในช่วงปีที่แล้ว ผู้ดูแลน้อยลงจะพร้อมดูแล Hari ซึ่งหมายความว่าภาระการดูแลจะตกอยู่บนบ่าของ Michael และ Ellen มากขึ้นเรื่อยๆ ไมเคิล วัย 36 ปี ต้องทนทุกข์ทรมานจากอาการป่วยหนัก ซึ่งเป็นโรคที่ไม่ได้รับการวินิจฉัยซึ่งทำให้เขามีเลือดออกภายในหลายครั้ง และเข้าๆ ออกๆ โรงพยาบาลในช่วงไม่กี่ปีมานี้ รวมถึงอยู่ในอาการโคม่าช่วงหนึ่งในปี 2018
‘เอลเลนทำงานทั้งกลางวันและกลางคืน’ อาการของไมเคิลซึ่งเขาได้รับการรักษาจากหน่วยโรคหายากที่โรงพยาบาลในเบอร์มิงแฮม หมายความว่าเขาไม่สามารถทำหน้าที่ดูแลลูกชายได้โดยตรง เป็นผลให้หุ้นส่วนของเขา เอลเลน วัย 32 ปี ทำหน้าที่ดูแลส่วนใหญ่ เขากล่าวว่าเขาต้องยกเลิกการนัดหมายที่สำคัญในโรงพยาบาลและออกจากโรงพยาบาลได้หนึ่งวันหลังจากขั้นตอนในอดีตเนื่องจากเอลเลนอยู่คนเดียวที่บ้านโดยไม่ได้รับความช่วยเหลือขณะดูแล Hari
มิเชลกล่าวว่าตั้งแต่ช่วงปลายปี ครอบครัวได้รับการสนับสนุนน้อยมาก และเงื่อนไขของแพ็คเกจการดูแลที่พวกเขาพึ่งพาไม่ได้รับการปฏิบัติตามอีกต่อไป เขาอ้างว่านี่หมายความว่าการดูแลของ Hari ถูกปล่อยให้ Ellen อยู่แต่เพียงผู้เดียวเป็นระยะเวลานาน เนื่องจากเธอไม่มีทางเลือกอื่นนอกจากต้องทำทั้งกะกลางวันและกะกลางคืนด้วยตัวเองเป็นเวลาหลายวัน โดยงีบหลับในระหว่างนั้น ไมเคิลจับตาดูฮาริ ในอีกสองสัปดาห์ข้างหน้า ฮาริได้รับการดูแลเพียงสามวันเท่านั้น หมายความว่าเอลเลนจะต้องทำงานหามรุ่งหามค่ำในช่วงเวลาที่เหลือนี้ ไมเคิลกล่าว
Betsi Cadwaladr University Health Board กล่าวว่าพวกเขากำลังทำงานอย่างใกล้ชิดกับครอบครัว และทำงานเพื่อให้แน่ใจว่าพวกเขาจะได้รับการสนับสนุนที่ถูกต้องต่อไป
เมื่อพูดถึงความเจ็บปวดของครอบครัว ไมเคิลกล่าวว่า “ตั้งแต่เดือนมีนาคมปีที่แล้ว เราเริ่มเน้นย้ำประเด็นบางอย่างเกี่ยวกับชุดการดูแลที่เราใช้ในขณะนั้นกับคณะกรรมการสุขภาพ เนื่องจากมีผู้ดูแลน้อยลงเรื่อยๆ ในช่วงเวลานั้น เอลเลนคู่หูของฉันต้องผ่านมันไปให้ได้ การดูแลตลอด 24 ชั่วโมงและคุณไม่สามารถคาดหวังให้คนคนเดียวทำเช่นนั้นเป็นเวลานาน เธอทำอย่างนั้นจนถึงวันคริสต์มาสเมื่อเรามีการประชุมใหญ่กับบริษัทที่ผู้ดูแลทำงานอยู่ .
“เราได้รับแจ้ง ณ จุดนั้นว่าจะมีผู้ดูแลมาช่วยเหลือตลอดช่วงวันหยุด ซึ่งไม่เคยเกิดขึ้น ดังนั้นเราจึงไม่ได้รับการสนับสนุนในช่วงเวลาส่วนใหญ่ จากนั้นในเดือนมกราคม บริษัทบอกเราว่าพวกเขาจะถอนตัวจากสัญญาโดยมีผลทันที สัญญาของพวกเขากับคณะกรรมการสุขภาพจะต่ออายุในปลายเดือนมีนาคม แต่พวกเขาไม่สามารถให้การดูแลเป็นเวลาหลายเดือนก่อนหน้านั้น
ไมเคิลกล่าวว่า “เอลเลนเพิ่งเลิกทำกะ 9 กะติดต่อกัน เมื่อก่อนเราต้องดูแลกะ 12 ชั่วโมง แต่ตอนนี้กินเวลาทั้งวัน ฉันทำอะไรไม่ได้มากเพราะสภาพร่างกาย จับตาดูฮาริเพื่อที่เอลเลนจะได้นอนหลับ แต่อย่างอื่นเธอก็ห่วงใยตลอดเวลา”
ไมเคิลอ้างว่าได้เตือนคณะกรรมการสุขภาพมหาวิทยาลัย Betsi Cadwaladr หลายครั้งเมื่อปีที่แล้วเกี่ยวกับสถานการณ์ปัจจุบันของพวกเขาที่จะเกิดขึ้นหากไม่มีแผนฉุกเฉิน หากมีสิ่งผิดปกติเกิดขึ้นกับแพ็คเกจการดูแลของพวกเขา นอกจากนี้ เขายังอ้างว่าได้ติดต่อกับ MS Siân Gwenllian ในท้องถิ่น ซึ่งเขาบอกว่าได้เขียนจดหมายถึงคณะกรรมการสุขภาพหลายครั้ง แม้ว่าจะไม่พบวิธีแก้ปัญหาก็ตาม
เมื่อพูดถึงปัญหานี้ MS กล่าวว่า “ฉันรู้สึกเป็นเกียรติที่ได้รู้จักครอบครัวนี้เป็นเวลา 2-3 ปี และฉันได้ทำงานร่วมกับพวกเขาเพื่อพยายามหาแพ็คเกจการดูแลและการพักผ่อนที่พวกเขาต้องการ
ไมเคิลกล่าวว่า: “ฉันคุกเข่าขอความช่วยเหลือ” และข้อตกลงในปัจจุบันนั้น “เป็นไปไม่ได้”
“เราเหมือนซอมบี้ ไม่มีอะไรที่คุณจะไม่ทำเพื่อลูกของคุณ แต่เรากำลังวิ่งวุ่น เอลเลนได้รับสารอะดรีนาลีน เธอทุ่มเทพลังทั้งหมดที่มีเพื่อดูแลฮาริ เธอไม่มีเวลาห้านาทีในการออกจากบ้าน
“เธอต้องอยู่ในเกม A-game ของเธอตลอดเวลาเพื่อให้ Hari ปลอดภัย เธออยู่ในชุดนอนทั้งวันและจะกระโดดไปอาบน้ำก่อนที่จะหลับไปสองสามชั่วโมง จากนั้นทุกอย่างก็เริ่มต้นใหม่อีกครั้ง
Credit : ยูฟ่าสล็อต888
